‘Juist de complexiteit van deze groep patiënten maakt de puzzel om hun kwaliteit van leven te verbeteren interessant’
Dialysepatiënten hebben veel lichamelijke en mentale klachten die elkaar beïnvloeden. In haar promotieonderzoek vond psycholoog Judith Tommel de aanpak om deze dialysepatiënten te ondersteunen bij het verbeteren van hun kwaliteit van leven. ‘Zorg bieden op maat en bij digitale zorg voorkomen dat we patiënten buitensluiten.’
Bij patiënten met eindstadium nierfalen is de functie van de nieren afgenomen tot 15% of minder van het normale functioneren. Door middel van dialyse wordt de functie van de nieren zoveel mogelijk overgenomen en worden afvalstoffen en overtollig vocht uit het bloed gefilterd. Gezondheidspsycholoog Judith Tommel: ‘Omdat de ziekte en de dialysebehandeling grote invloed hebben op het leven van patiënten, is de kwaliteit van leven bij de meeste patiënten veel lager dan bij gezonde mensen. Hier wilden we iets aan doen: eerst beter begrijpen wat er bij dialysepatiënten precies meespeelt bij een lage kwaliteit van leven; daarna hun klachten beter beoordelen zodat we die beter herkennen; vervolgens de best passende manier vinden om een lage kwaliteit van leven te behandelen.’
Beter begrijpen
‘Om een lage kwaliteit van leven beter te begrijpen, hebben we onderzocht wat daarbij mogelijk een rol speelt. Patiënten vulden op twee momenten vragenlijsten in: 175 patiënten bij het eerste meetmoment en 130 patiënten zes maanden later. Hoe patiënten denken over hun ziekte blijkt een belangrijke invloed te hebben op hun kwaliteit van leven. Zo voorspelt een sterk gevoel van hulpeloosheid een afname in kwaliteit van leven zes maanden later. Daarnaast onderzochten we wat patiënten zelf de belangrijkste klachten of problemen vonden. Vermoeidheid had voor vrijwel alle patiënten de hoogte prioriteit om te verbeteren. Andere prioriteiten verschilden juist sterk tussen patiënten.’
Beter beoordelen
‘Om kwaliteit van leven beter te meten, hebben we verschillende meetinstrumenten ontwikkeld. We berekenden normen voor veelgebruikte vragenlijsten om zo de scores van patiënten beter met elkaar te vergelijken en zo opvallende scores die extra aandacht verdienen beter te herkennen. Ook ontwikkelden we de Persoonlijke Profielkaart met de scores van patiënten in overzichtelijke stoplichtkleuren: groen = weinig klachten; oranje = matige klachten; rood = ernstige klachten. Een korte uitleg bij elke score helpt patiënten en artsen bij de interpretatie van vragenlijstenuitslagen.’
‘We ontwikkelden ook een gepersonaliseerde vragenlijst, de Personalized Priority and Progress Questionnaire. Deze vragenlijst brengt de prioriteiten van patiënten in kaart en meet veranderingen in hun functioneren waar patiënten zelf de prioriteit hebben gelegd. '
Behandelen
'Voor het behandelen van een lage kwaliteit van leven, onderzochten we cognitieve gedragstherapie via internet, begeleid door therapeuten. Patiënten werden verdeeld in twee groepen: de controlegroep kreeg de standaardzorg, de interventiegroep kreeg daarnaast de onlinebehandeling. Omdat het erg lastig bleek om voldoende patiënten te verzamelen voor het onderzoek (o.a. door COVID-19), hebben we het onderzoek uitgebreid met interviews met patiënten, artsen en therapeuten. We vonden geen verschillen in kwaliteit van leven tussen de groepen. Wel vonden we dat de interventiegroep aanzienlijk meer verbeterde op de gebieden die zijzelf als prioriteit aangemerkt hadden. De behandeling bleek echter niet optimaal te passen bij de doelgroep. Patiënten vonden het vaak lastig en gaven de voorkeur aan veel persoonlijk contact, eenvoudigere opdrachten en een lagere intensiteit van de behandeling.
'In Nederland heeft 1 op de 5 mensen beperkte computervaardigheden. We moeten dus voorzichtig zijn met vergaande digitalisering van de zorg'
Online behandelen is lastig
'Wat mij verraste was hoe lastig voor veel patiënten de onlinebehandeling was. Die hebben we gebaseerd op onderzoek met mensen met andere chronische aandoeningen, onder wie nierpatiënten die niet dialyseren. Bij deze patiënten sloot de behandeling over het algemeen goed aan. Maar onze patiënten vonden het online format en de opdrachten vaak lastig en de behandeling te intensief gezien hun hoge ziektelast. Toch denk ik dat deze bevindingen niet alleen voor dialysepatiënten gelden, ook al is het echt een unieke, complexe groep. In Nederland heeft 1 op de 5 mensen beperkte computervaardigheden. We moeten dus voorzichtig zijn met vergaande digitalisering van de zorg en ons altijd bewust zijn van iemands behoeften, wensen en vaardigheden. Dus zorg bieden op maat, zeker ook als het om digitale zorg gaat en zo voorkomen dat we patiënten buitensluiten.'
Samenwerken is onmisbaar
'De andere ziekenhuizen en dialysecentra waren onmisbaar in mijn onderzoek. We werkten samen met zes verschillende ziekenhuizen en dialysecentra in heel Nederland, van Venlo tot Groningen en van Leiden tot Nijmegen. Deze centra deden de screening en nodigden de patiënten uit voor het onderzoek. Bovendien hielden de verpleegkundigen en nefrologen een vinger aan de pols, omdat ze zo dicht bij de patiënt stonden. In mijn nieuwe functie bij het Universitair Medisch Centrum Groningen houd ik me bezig met de digitalisering van de zorg en de uitdagingen die daarbij komen kijken. De lessen die ik geleerd heb in mijn promotieonderzoek zijn daarbij ontzettend waardevol.'