Ervaringen van jongeren met psychiatrisch verleden bron voor betere zorg en beter onderwijs
LUMC Curium en de Nationale Jeugdraad (NJR) werken al ruim vijf jaar samen om ervaringsdeskundigheid van jongeren met een psychiatrisch verleden in onderzoek en de geneeskundeopleiding vast te leggen. Het doel is dat artsen en onderzoekers een breder perspectief krijgen en betere zorg kunnen bieden.
Wat houdt de samenwerking in?
Robert Vermeiren, hoogleraar en hoofd Psychiatrie LUMC: 'We willen de zorg verbeteren door degene om wie het gaat daarin te betrekken. Natuurlijk gaat ons werk over aandoeningen en ziektes, maar ook over communicatie: hoe breng je iets over? En hoe denkt degene die je wilt helpen daarover? Met de inzet van ervaringsdeskundigen trekken we zorg breder. De NJR helpt ons daarbij.'
Marloes Lauf, projectleider Hoofdzaken bij de NJR: 'We hebben een panel van ongeveer 45 jongeren die ervaringskennis hebben uit de jeugd-ggz. Als organisaties het perspectief van ervaringsdeskundigen willen inzetten bij bijvoorbeeld een lezing, in het onderwijs of bij de opzet en uitvoering van wetenschappelijk onderzoek, kunnen zij een aanvraag doen. We gaan dan in gesprek met de aanvrager wat het idee is en vragen aan de jongeren wie mee zouden willen doen. Veiligheid voor de jongere is hierbij ontzettend belangrijk. Daarom doen we altijd een voorgesprek met de jongeren waarbij er wordt ingezoomd op de vraag van de organisatie en hoe zij hun deelname willen vormgeven.'
Hoe vertaalt de samenwerking zich tot de praktijk?
Vermeiren: 'We willen de zorg menselijker maken en verbeteren. En het liefst zo vroeg mogelijk. Dat doen we op verschillende manieren. Bijvoorbeeld in de minor Kinderpsychiatrie binnen de opleiding Geneeskunde. In die 10 weken-minor wordt aan studenten gevraagd om een onderzoeksvoorstel voor een knelpunt in de praktijk te maken. Dat doen we vanuit de wetenschappelijke kennis, maar ook vanuit de behoeften van degene om wie het gaat. Ervaringsdeskundigen van de NJR luisteren als een panel naar pitches van studenten over hun onderzoek en geven hun perspectief mee. Helaas zijn nog steeds veel wetenschappelijke onderzoeken niet geschikt, omdat de inbreng van de jongeren ontbreekt. Gevolg is dat het onderzoek niet lukt of dat resultaten niet werkbaar zijn. Dat willen we niet alleen voorkomen in het onderwijs, maar ook binnen de onderzoeksgroep van LUMC Curium. Door het hele wetenschappelijke proces proberen we ervaringsdeskundigen te betrekken. In welke mate past het onderzoek bij jullie behoeften? En hoe kan dit beter? Dit doen we ook met andere partners uit de regio, zoals de GGZ Rivierduinen en maatschappelijk partners.'
Tijdens de opleiding Geneeskunde is er ook een werkgroep met ervaringsdeskundigen, kunnen jullie daar meer over vertellen?
Vermeiren: 'Binnen de opleiding Geneeskunde hebben we de werkgroep ‘adolescent’. Hierin bespreken we met kleine groepjes het thema suïcidaliteit. We leggen hier meer over uit, niet alleen vanuit de professional, maar ook vanuit de aanwezigheid van jongeren van de NJR. Het is heel indringend, het geeft een ander perspectief. Helaas zijn er nog steeds voorbeelden in de zorg waarbij het andere perspectief onvoldoende wordt gezien. Daarom is dit zo belangrijk.'
Lauf: 'Wat ik heel mooi vind aan de opzet die er nu is, is dat de ervaringsdeskundige en docent een gelijkwaardige rol hebben. Ze geven samen les waarin het stukje theoretische kennis en de praktijkervaring van een jongere, een gelijkwaardige plek krijgen. Je zoomt in op taboes en stigma’s en creëert bewustwording. Welke rol heb je naast arts? Je praat namelijk ook van mens tot mens met elkaar.'
Vermeiren: 'We merken dat de lessen ook zorgen dat er onder de studenten meer gesproken wordt over mentale problemen. Er zijn ook studenten die worstelen met mentale problemen. Of die mensen kennen die daarmee worstelen. Dat gesprek komt veel meer op gang. En ik hoop dat we dit open gesprek ook verder kunnen stimuleren binnen het LUMC.'
Wat is de ervaring van de ervaringsdeskundigen met het delen van hun verhaal?
Lauf: 'Het heeft een grote impact op de ervaringsdeskundigen: ze mogen hun ervaringen delen. Eén van de jongeren zegt hierover: ‘Bij Hoofdzaken vind ik hoop, betekenis en verbinding, wetende dat het delen van mijn ervaring anderen kan inspireren en ik een bijdrage kan leveren aan betere zorg.’. Dat is zo mooi, zeker ook omdat een aantal jongeren soms geen perspectief in de toekomst meer zag. Het is heel waardevol dat ze dit op deze manier wel weer kunnen.'
Vermeiren: 'Toen ik in het LUMC begon, 17 jaar geleden, was de inbreng van ervaringsdeskundigen nog niet zo bekend. Er waren gevoelens van schaamte en er zat een groot stigma op. Gelukkig is dat veranderd. Er zijn veel jongeren die hun verhaal willen delen. Het is ontzettend waardevol voor het hele onderwijs, maar ook daarbuiten. Bijna alle artsen komen in aanmerking met psychiatrie. Ik hoop dat we anderen kunnen inspireren dat naast wetenschappelijke en professionele kennis, er ook aandacht besteed wordt aan ervaring van de patiënt.'
Denk je aan zelfdoding? Neem dan 24/7 gratis en anoniem contact op met 0800-0113 of chat op 113.nl.
Foto: Unsplash