Met 'real-world data' onze gezondheidszorg verbeteren
Op 16 mei 2022 hield professor Michel Wouters van de afdeling Biomedical Data Sciences van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), zijn inaugurele rede met als titel 'Kwaliteit van Kankerzorg: waarom de echte wereld ertoe doet'. Wouters zal de gelegenheid aangrijpen om te beschrijven hoe kwaliteitsregisters essentieel zijn in het verzamelen van 'real-world data' die onze gezondheidszorg kunnen verbeteren.
In 2010 werd Wouters medeoprichter van de Stichting DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) samen met LUMC-hoogleraar Rob Tollenaar en dr. Eric Hans Eddes, destijds chirurg in Deventer. 'Ons doel was om in heel Nederland klinische kwaliteitsmetingen en standaarden (kwaliteitsregisters) op te zetten om de kwaliteit van de ziekenhuiszorg te verbeteren'. Sindsdien richt de hoogleraar zich op het ontwikkelen en invoeren van multidisciplinaire kwaliteitsmaatstaven binnen de oncologische zorg.
Kwaliteitsregisters
Maar registers dienen niet alleen om ziekenhuismedewerkers te voorzien van dezelfde basisinformatie en feedback over de kwaliteit van de zorg. 'Ze kunnen ook patiënten informatie verschaffen over wat zij kunnen verwachten van de uitkomst van behandelingen in hun specifieke situatie', zegt Wouters. Volgens hem stelt de 'real-world data' die in registers worden verkregen medisch specialisten in staat om de geleverde zorg kort-cyclisch te evalueren, en is het de sleutel voor het verbeteren van de Nederlandse gezondheidszorg op alle niveaus. 'Vooral als het gaat om het juist inzetten van vernieuwende (en vaak dure) therapieën, kan het monitoren van behandelstrategieën en hun effectiviteit in de klinische praktijk helpen om de zorgkosten te reguleren.'
Betrouwbare, zinvolle en toepasbare metingen
In de afgelopen tien jaar hebben DICA-audits inderdaad geleid tot aanzienlijke verbeteringen van de behandelingsresultaten in Nederland voor verschillende tumortypes, waaronder borst-, long-, slokdarm-, maag-, alvleesklier- en dikkedarmkanker. 'De toekomst van effectieve en gepersonaliseerde kankerbehandelingen is afhankelijk van het combineren van real-world data met moleculaire, genomische en beeldinformatie, evenals met door patiënten ervaren behandelingsresultaten.' Wouters doel en voornaamste reden voor zijn benoeming is dan ook om oncologische zorgkwaliteitsmetingen betrouwbaarder, betekenisvoller en bruikbaarder te maken voor alle belanghebbenden in de gezondheidszorg. 'Dit wil ik met name bereiken door de informatie te ontsluiten die in elk zorgpad van de patiënt wordt verworven, maar in verschillende systemen en in meerdere ziekenhuizen of databases is opgeslagen.'
Van data naar richtlijnen
Met een onlangs verkregen ZonMW-subsidie door de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde gaat de onderzoeksgroep van Wouters onderzoeken hoe real-world data uit kwaliteitsregisters vertaald kunnen worden naar richtlijnen gebaseerd op 'practice-based evidence'. 'Op deze manier kunnen we gedeelde besluitvorming tussen patiënten en artsen binnen de dagelijkse gang van zaken ondersteunen, waardoor behandelingen effectiever worden en tegelijkertijd rekening wordt gehouden met de persoonlijke doelen en voorkeuren die elke patiënt in het leven heeft.'