Het belang van een interdisciplinaire aanpak bij open informatie- verstrekking in palliatieve zorg
Wat als ernstig zieke patiënten hun diagnose niet willen horen? Moet een arts een patiënt altijd alle beschikbare informatie geven? Communicatieonderzoeker Liesbeth van Vliet, medisch antropoloog Annemarie Samuels en onderzoeksstagiaire Fiona Brosig stelle deze vragen over open informatievoorziening tijdens een interdisciplinaire bijeenkomst met sociale wetenschappers, bio-ethici, patiëntenvertegenwoordigers en specialisten in de oncologie en palliatieve zorg. Naast deze expertmeeting organiseren zij ook een publieke bijeenkomst in De Balie op 9 februari. Vier vragen over deze bijeenkomst, open informatievoorziening en de noodzaak om dit onderwerp interdisciplinair aan te pakken.
Hoe is jullie samenwerking begonnen?
Annemarie: 'Andrea Evers heeft ons aan elkaar gekoppeld. Liesbeth doet onderzoek naar communicatie in de palliatieve zorg en ik werk aan een vergelijkbaar onderwerp in het ERC project Globalizing Palliative Care. Het was heel fascinerend om te merken dat onze onderzoeksvragen overeenkwamen, maar dat we ze allebei vanuit een ander disciplinair perspectief benaderden.'
Liesbeth: 'Psychologie, communicatie en antropologie werken niet zo vaak samen, maar ze vullen elkaar wel op interessante wijze aan. We hadden het idee dat we veel van elkaar konden leren, dus besloten we onze kennis te koppelen en nog meer disciplines samen te brengen. We zijn dan ook erg blij dat we vorig jaar het Early Career Partnership of the Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) hebben mogen ontvangen om deze expertmeeting te organiseren.'
Wat hebben jullie tot nu toe geleerd van jullie samenwerking?
Annemarie: 'Het is heel inspirerend. Door een onderwerp enkel vanuit mijn eigen discipline te benaderen, kan ik bepaalde vragen slechts op een bepaalde manier beantwoorden. Andere disciplines roepen nieuwe vragen en nieuwe dilemma's op die we misschien niet zo scherp zouden zien als we ons aan een monodisciplinair perspectief zouden houden'
Liesbeth: 'Het is heel verrijkend en inspirerend om te werken aan een onderwerp dat je aan het hart gaat met anderen die dat onderwerp net zo belangrijk vinden, maar er door een andere lens naar kijken. Open informatievoorziening in de gezondheidszorg is een van die onderwerpen waarvoor je een interdisciplinaire opzet moet hebben, anders kun je de gelaagde dimensies ervan nooit echt kunnen begrijpen. Er is niet één enkel antwoord, maar door te kijken vanuit verschillende invalshoeken verruimen we onze visie en kunnen we complexe vraagstukken beter aanpakken.'
Wat is het doel van de expertbijeenkomst?
Fiona: 'We hebben literatuuronderzoek gedaan en alle deskundigen gevraagd een reflectie te schrijven gebaseerd op hun expertise en ervaring om zo hun persoonlijke visie op dit onderwerp te horen. Onderzoek en publicatie lopen altijd een beetje achter op de praktijk, omdat je eerst op het idee moet komen en dan gegevens moet verzamelen, enzovoort. Dat kost tijd. Uit de reflecties blijkt een grote wil bij deze deskundigen om de sensitiviteit in de zorgcommunicatie te vergroten.'
Annemarie: 'Met deze bijeenkomst hopen we een framework te creëren en het gesprek over het onderwerp op gang te brengen. In de literatuur staat meestal dat open informatievoorziening beter is en dat zorgverleners zoveel mogelijk informatie moeten geven. Toch zien we dat sommige mensen liever niet alles willen weten. Of ze willen hun diagnose helemaal niet weten. Hoe gaan we daar mee om?'
Liesbeth: 'De grote vraag voor zorgverleners en artsen is: hoe weet je wat bij elk individu past? Hoe benader en verbind je mensen als ze er (nog) niet over willen praten?'
Waarom is open informatieverstrekking in de gezondheidszorg zo'n belangrijk onderwerp?
Liesbeth: 'Het is een vraag die ons allemaal aangaat, je ontkomt er niet aan. We moeten er allemaal over nadenken, het is relevant voor zowel de maatschappij als voor individuele mensen. Maar het is geen one-size-fits-all benadering, en als we dit niet aanpakken, lopen we het risico dat de ongelijkheid in de zorgverlening rondom levenseinde zal toenemen.'
Annemarie: 'Sociaal en economisch achtergestelde mensen worden vaak tekort gedaan in hun behoeften. Wanneer we ons alleen richten op open informatie, verwachten we heel veel van mensen. Het is een heel maatschappelijk vraagstuk: hoe gaan we ervoor zorgen dat we kwalitatief goede zorg leveren ook voor mensen die niet over alles willen praten?'
Publieksevenement ‘I’m afraid it’s rather bad news’ in De Balie woensdag 9 februari 2022
Wilt u meer weten over dit onderwerp? Kom dan op 9 februari naar de openbare debatbijeenkomst ‘I’m afraid it’s rather bad news’in De Balie in Amsterdam!
Tijdens deze bijeenkomst gaan deskundigen met verschillende (medische) achtergronden en patiënten in gesprek over de toekomst van het slechtnieuwsgesprek. Wat hebben patiënten en hun familie nodig van hun arts? Is het wenselijk om zo transparant mogelijk te zijn over ziektediagnose en prognose, of is dit afhankelijk van de individuele context? Meer informatie over het programma en de kaartverkoop is te vinden op de eventpagina van De Balie. Er zal ook een online - gratis - livestream zijn.
Datum: 9 februari 2022
Tijd: 19:30 - 22:00 (CET)
Locatie: De Balie - Amsterdam - er zal ook een livestream zijn
Tickets: 13,50 euro verkrijgbaar via De Balie.